Stichting Seppe bestaat 1 jaar, wat gaat de tijd snel! Nu het einde van het jaar nadert is het goed om terug te blikken én vooruit te kijken. Het bestuur van Stichting Seppe neemt u hier graag in mee.
Terugblik
In februari 2023 zijn we voortvarend gestart met ons eerste doel: een rolstoelbus voor kinderen zoals Seppe die hier als gevolg van een aan NBIA-gerelateerde ziekte afhankelijk van zijn. De rolstoelbus is geschonken aan de familie van Seppe. In de toekomst zullen andere gezinnen van deze rolstoelbus kunnen profiteren. Op 28 februari 2023 (zeldzame ziektendag) startten we een crowdfunding. Hier kijken we met trots op terug: Binnen twee maanden was het benodigde bedrag gerealiseerd. Dit is gelukt door de steun van veel mensen. Naast de giften die zijn gedaan werd ook Stichting Seppe op diverse social media kanalen gepromoot. Aan iedereen die hieraan heeft bijgedragen: enorm bedankt! Hiermee zijn we er natuurlijk nog niet. Tijd voor nieuwe plannen om nog meer impact te hebben voor alle patiënten die hulp kunnen gebruiken.
Vooruitblik
In het afgelopen jaar hebben we als bestuur onderzocht hoe we zo optimaal mogelijk kunnen bijdragen aan de levenskwaliteit van patiënten die lijden aan NBIA-gerelateerde ziekten. Belangrijke thema’s hierin zijn het vergroten van de leefbaarheid en het levenscomfort in gezinnen die geconfronteerd zijn met een NBIA-gerelateerde ziekte van hun kind(eren). Denk hierbij bijvoorbeeld aan hulpmiddelen zoals een Cloudcuddle, aanpassingen in de woning en rolstoel(onderdelen). Allerlei essentiële hulpmiddelen die de levenskwaliteit van het kind en dus het gezin verhogen. Dit zijn enkele voorbeelden die we als Stichting Seppe kunnen bedenken maar mocht u als gezin tegen een probleem aanlopen laat ons dit dan vooral weten, dan kijken we hoe we als Stichting Seppe een bijdrage kunnen leveren aan de oplossing waar mogelijk.
Specifiek voor PKAN-patiënten is er een crowdfunding gestart om een nieuwe behandeling (gentherapie) in de toekomst mogelijk te maken die potentieel het verloop van deze ernstige ziekte blijvend kan veranderen. Om deze behandeling mogelijk te maken is geld nodig. Stichting Seppe zal hier ook een bijdrage aan leveren door geld te doneren. Meer informatie is hierover te vinden op: Loving Loic en op de website van Stichting Seppe.
Namens Stichting Seppe wens ik u mooie feestdagen en dank ik u voor de betrokkenheid afgelopen jaar en hoop ik op uw steun in het nieuwe jaar. Wist u dat Stichting Seppe open staat voor suggesties en ideeën die bij kunnen dragen? Zie hiervoor de website: www.stichtingseppe.nl/actie.
Met vriendelijke groeten,
Namens het Bestuur,
Marieke de Leur - Cirkel
Vriend van Stichting Seppe
Stichting Seppe wil in de toekomst nog meer impact maken. Met daarbij twee belangrijke pijlers: Het ondersteunen van gezinnen die geconfronteerd worden met een NBIA-gerelateerde ziekte én investeren in onderzoek gericht op nieuwe behandelingsmogelijkheden. Hoe u daarbij kunt helpen? Als Vriend van Stichting Seppe helpt u, middels een vast bedrag per jaar, mee aan deze pijlers.
